Ethische Bewertung des Unterlassens von Heilung von Krankheiten

[Die Angelika]

Im neuen Coronathread wurde von @laura die Frage aufgeworfen

Zitat

Die ethische Frage ist, ob und inwieweit man die Behandlung von Krankheiten z.B. wirtschaftlichen Interessen unterordnen darf. Selbstverständlich geschieht das bereits - z.B. eben bei der Frage, ob ein Patient noch das Recht auf eine geriatrische Reha hat oder nicht.

Aber: Wo sind die Kriterien?

 

Quelle

Da ich in der Formulierung von lauras Fragestellung bereits als vorausgenommene Wertung betrachte, habe ich den Threadtitel bewusst anders formuliert.

 

Es geht meines Erachtens beim Unterlassen der Behandlung von Krankheiten nicht eindimensional um den wirtschaftlichen Aspekt. Dieser wird oftmals in Diskussionen um die ethische Vertretbarkeit in den Fokus gerückt, insbesondere dann, wenn die individuelle Antwort der Fagesteller bereits klar ist, nämlich dass die Behandlung von Krankheiten nicht wirtschaftlichen Interessen untergeordnet werden darf. Gleichzeitig wirkt die Art der Fragestellung, als wäre es bei einer anderen Prioritätensetzung durchaus (eventuell sogar problemlos) möglich, diverse Krankheiten zu behandeln. Das Geld sei vorhanden, aber die Prioritäten seien zugunsten von Geld und damit zuungunsten des Lebens gesetzt. Erst wenn tatsächlich eine echte Wahl bestünde, kann man mMn überhaupt von einer Unterordnung sprechen.

 

Die weitere Frage nach den Entscheidungskriterien erscheint mir persönlich unnötig, da die Kriterien bisher relativ klar waren. Ob eine Krankheit weiter behandelt wurde, hing meines Wissens von der Erfolgswahrscheinlichkeit ab. Wenn nahezu keine Chance auf eine erfolgeiche Behandlung besteht, dann wird nicht behandelt. Ob dann nicht behandelt wird, weil die Behandlung zu teuer wäre oder weil die Behandlung nur weiteres oder längeres Leiden des Patienten verursachen würde oder das Risiko des Nichtüberlebens der Behandlung/OP zu hoch wäre, ist eine andere Frage, die meines Erachtens nicht so einfach beantwortet werden kann bzw, für mich in einer solchen Situation der Begriff "zu teuer" eine Ambivalenz erhält, die letztlich inhaltlich nicht mehr allein etwas mit Wirtschaftlichkeit zu tun hat.

 

Mein Vater war mit 75 Jahren Frühstrehapatient. Ich persönlich habe noch heute den Eindruck, dass er das "Recht auf diese Reha" nicht hatte, weil seine Chancen auf Gesundung zu gut standen, sondern schlichtweg weil damait nochmals an ihm Geld verdient werden konnte. Kurz gesagt: Er wurde mMn intensivstmedizinisch behandelt aus wirtschaftlichen Gründen. Dass das so geschehen konnte, war nur möglch, weil wir als Angehörige nicht von Anfang an über alle Schädigungen durch die zuvor erfolgte Wiederbelebung wussten noch von den erheblichen Vorerkrankungen wussten, die seine Chancen praktisch gfür eine erfolgreiche Reha gen Null tendieren ließen. Das wurde uns über die Wochen scheibchenweise in Salamitaktik mitgeteilt. Noch heute sage nicht nur ich, sondern auch meine Schwester, die eine Ausbildung als Krankenschwester hat, dass wir nie eine solche Reha befürwortet hätten, wenn uns all das gleich zu Beginn gesagt worden wäre.

Es wäre 'wirtschaftlicher' in mehrfacher Hinsicht gewesen:

1) Es wären erheblich geringere Krankenhauskosten verursacht worden und da wurde gut verdient, weil mein Vater Privatpatient war.

2) Meinem Vater wären drei Monate des elenden Krepierens (das war es leider wirklich, anders kann man das mMn nicht bezeichnen) erspart geblieben.

 

Ich bin der Ansicht, dass die Kosten für Behandlungen sehr wohl in ein Verhältnis zu ihrem Ertrag gesetzt werden müssen. Es muss auch die Frage gestellt werden dürfen, was eine Gesellschaft an Behandlungskosten schultern kann und was sie nicht mehr schultern kann.

Außerdem meine ich, dass wir eine Medizin haben, die über Jahre hinweg eine Todverdrängungsmedizin war. MMn ist der hippokratische Eid mit der Zunahme der medizinischen Möglichkeiten zur Erhaltung von Leben ins Gegenteil seines eigentlichen Sinns gekippt. Ja, mir ist bewusst, dass das ein gefährliches Thema ist, und nein, ich bin nicht der Meinung, dass grundsätzlich darüber entschieden werden kann, welches Leben lebenswert ist und welches nicht. Das ist eine individuell zu beantwortende Frage und da wären wir dann beim Thema Sterbehilfe.

Ich meine aber auch, dass unsere Gesellschaft heute angesichts der medizinischen Möglichkeiten eine breite Auseinandersetzung mit der Frage braucht, ob es für den Einzelnen ethisch vertretbar ist,  von der GEsellschaft seine Lebenserhaltung um jeden Preis zu erwarten. Das ist eine Frage, die nicht grundsätzlich beantwortet werden kann, die aber grundsätzlich gestellt werden sollte, damit sich jeder selbst damit auseinandersetzt und seine individuelle Antwor dazu findet.

 

 

 

[Moriz]

Zum einen: Wir leisten uns sehr teure Behandlungen, wenn sie sinnvoll sind. (Typ-I) Diabetiker kosten im Laufe ihres Lebens ein Heidengeld; Dialysepatienten sind schweineteuer, auch viele Krebstherapien. Und es ist gut, daß wir und diese Behandlungen leisten können!

 

Es gibt aber im Allgemeinen wohl nicht die eine unglaublich teure Behandlung, die eine bestimmte Krankheit halbwegs sicher heilt. Sondern jede Behandlung hat Chancen und Risiken. Und irgendwann (bei fortgeschrittener Erkrankung und/oder fortgeschrittenem Alter) sinken die Chancen und wachsen die Risiken. Die Ärzte müssen sich daher (glücklicherweise) nicht fragen: "Können wir diese Behandlung bezahlen", sondern: "Ist der Nutzen für den Patienten größer als der Schaden". Ganz genau weiß man das natürlich allenfalls hinterher, aber ein erfahrener Arzt sollte sowohl seine Patienten als auch seine Behandlungen so gut kennen, daß ihm da eine realistische Abschätzung möglich ist.

Ein Beispiel: Stammzelltransplantationen bei Leukämien. Je jünger ein Patient ist, desto größer ist die Chance, daß er diese Behandlung überlebt. Aber irgendwann ist ein Alter erreicht, da würde eine solche Transplantation den Patienten ziemlich sicher umbringen. Dann lässt man das lieber und behandelt mit weniger potenten Chemotherapien oder palliativ.

Und wenn man die Wahl zwischen zwei Medikamenten hat, dann wird auch geschaut, ob das teurere so viel besser ist, daß die Preisdifferenz gerechtfertigt ist. (Die Pharmaindustrie lebt nicht schlecht davon, immer wieder neue Variationen von Medikamenten auf den Markt zu bringen, die zwar kaum zusätzlichen Nutzen für die Patienten haben, aber teurer und noch länger patentgeschützt sind.)

Was man nicht macht und auch nicht machen sollte: Noch irgendwas teures zu versuchen, nur um die Hoffnung nicht aufgeben zu müssen. Wobei mit 'teuer' nur nachrangig das Geld gemeint ist. Es bringt nichts, einem Patienten noch eine Behandlung zuzumuten, bei der es ein Wunder bräuchte um sinnvoll wirken zu können.

 

Ach ja: Wenn man wollte, könnte man Leute mit Herz-Lungen-Maschinen nahezu beliebig lange am 'leben' halten. Genau genommen kann man damit aber nur ihren Stoffwechsel aufrecht erhalten, selbst wenn das Hirn kaputt ist. Das macht man aber allenfalls bis zur Organspende (also für Stunden) und in extremen Fällen, bis daß ein Fötus überlebensfähig ist (also für Wochen bei hirntoten Schwangeren).

[phyllis]

das wichtigste mmn ist die Legalisierung der Sterbehilfe. Ich gehe davon aus dass viele Leute sich Behandlungen verweigern, die nur lebensverlängernd sind aber nicht heilen, vor allem wenn sie bettlägerig oder auf Dialysen angewiesen sind. Dem sozialen Druck auf Patienten, den Löffel frühzeitig abzugeben, kann man entgegen wirken, obschon es keine Patentlösungen gibt. Es soll möglich sein und bleiben, ums verrecken (pun intended) weiterleben zu wollen egal der Lebensqualität. Ist eine persönliche Entscheidung. Aber fördern muss man sie nicht unbedingt.

[rince]

vor 7 Stunden schrieb Moriz:

Die Ärzte müssen sich daher (glücklicherweise) nicht fragen: "Können wir diese Behandlung bezahlen", sondern: "Ist der Nutzen für den Patienten größer als der Schaden".

Doch, es gibt Fälle, da stellt sich die Frage. Speziell bei sehr seltenen Krankheiten, wo Krankenkassen die Kosten für ein ein wirksames aber teures Medikament nicht übernehmen. 

 

https://www.immerda-intensivpflege.de/krankenkassen-teuerstes-medikament-der-welt/

 

https://www.tagesschau.de/wirtschaft/zolgensma-krankenkasse-kostenuebernahme-101.html

 

 

[Die Angelika]

vor 2 Stunden schrieb rince:

Doch, es gibt Fälle, da stellt sich die Frage. Speziell bei sehr seltenen Krankheiten, wo Krankenkassen die Kosten für ein ein wirksames aber teures Medikament nicht übernehmen. 

 

https://www.immerda-intensivpflege.de/krankenkassen-teuerstes-medikament-der-welt/

 

https://www.tagesschau.de/wirtschaft/zolgensma-krankenkasse-kostenuebernahme-101.html

 

 

 

Danke für diese Info. 

Ich denke, genau daran kann man die Gesamtproblematik gut entfalten. Hab grad keine Zeit für ein ausführliches Post, aber dazu will ich noch etwas schreiben 

[rince]

Und auf der anderen Seite wird Geld für Quacksalberei und wissenschaftlich nachgewiesenen Unsinn ausgegeben... Fast alle Krankenkassen unterstützen ja  pseudowissenschaftlichen Quatsch wie Homöopathie. In anderen Ländern muss man diesen Mumpitz aus der eigenen Tasche bezahlen.

 

Homöopathische Mittel werden in Frankreich künftig nicht mehr... (aerzteblatt.de)

 

Da kann ich ja gleich zum Schamanen meines Vertauens gehen.

 

Interessant ist dabei, dass die Homöopathie (oder anderer alternativer "ganzheitlicher" Drecksscheiss) genau Null Komma Gar nichts bezüglich Corona aufzubieten hat, die pöse Schulmedizin und die Gentechnik aber alles. Recht eindeutige Beweisführung mMn.

[mn1217]

Erst Mal eine Verständnisfrage:

Laut Titel geht es um Heilung,in den Beiträgen aber um Behandlung- was davon ist gemeint?

Das ist ja ein Unterschied.( Ich nehme an, Behandlung ist gemeint, dann ist aber der Faden Titel missverständlich).

 

Mittlerweile gibt es Möglichkeiten, Krankheiten zu behandeln, die noch vor Kurzem nicht behandelbar waren und teilweise sind die Mittel sehr teuer.

Nicht nur das Mittel,das schon erwähnt wurde,auch im Bereich von Enzymersatz bei genetisch bedingten Stoffwechselkrankheiten gibt es richtig teure Mittel.

Es ist natürlich verständlich,dass die Hersteller die Kosten von Forschung und Entwicklung wieder " reinbekommen" wollen und Geld verdienen wollen sie ja auch( wobei das meist über Mittel gegen "Alltagskrankheiten". Genauso nachvollziehbar ist,dass die Krankenkasse überlegt,was sie übernehmen kann und was nicht.

Für Betroffene und ihre Angehörige ist ein solches Mittel oft die einzige Hoffnung.

Da gibt es also einige Interessen und die Abwägung ist nicht einfach.

 

Im Hinblick auf Gentherapien, Veränderungen des Erbgutes,ist auch einiges möglich. Hier stehen dann weitere Fragen an.

 

 

Und dann gibt es noch den Aspekt,sich nicht behandeln lassen zu wollen.

Sofern es keine ansteckende Krankheit ist,sollte das mMn ein erwachsener Mensch selbst entscheiden.

 Es ist aber für die restliche Familie nicht unbedingt einfach,diese Entscheidung zu akzeptieren.

Rechtzeitige ausführliche Gespräche ,Vollmachten und Patientenverfügungen halte ich hier für sehr wichtig.

[rince]

vor einer Stunde schrieb mn1217:

Mittlerweile gibt es Möglichkeiten, Krankheiten zu behandeln, die noch vor Kurzem nicht behandelbar waren und teilweise sind die Mittel sehr teuer.

Nicht nur das Mittel,das schon erwähnt wurde,auch im Bereich von Enzymersatz bei genetisch bedingten Stoffwechselkrankheiten gibt es richtig teure Mittel.

Es ist natürlich verständlich,dass die Hersteller die Kosten von Forschung und Entwicklung wieder " reinbekommen" wollen und Geld verdienen wollen sie ja auch( wobei das meist über Mittel gegen "Alltagskrankheiten". Genauso nachvollziehbar ist,dass die Krankenkasse überlegt,was sie übernehmen kann und was nicht.

Für Betroffene und ihre Angehörige ist ein solches Mittel oft die einzige Hoffnung.

Da gibt es also einige Interessen und die Abwägung ist nicht einfach.

Einer der Links von mir geht auf den Aspekt ein. Pharma-Unternehmen arbeiten gewinnorientiert, nicht, weil sie barmherzige Samariter sind. Forschung und Zulassung sind nun mal teuer, auch und gerade wegen der von den Behörden verlangten Standards, die den Patientenschutz garantieren sollen.

 

Für bestimmte seltene Krankheiten wird daher keine Pharmafirma Mittel in die Hand nehmen, weil sie am Ende des Tages Löhne zahlen müssen.

 

Eine Möglichkeit wäre es wenn "die Gesellschaft" in Form von Regierungen und Unterstützung entsprechender universitärer Forschung und Entwicklung hier einspringen würde. WENN die Gesellschaft Interesse hätte.

 

In Analogie zum Thema ÖR könnte man nun mit deiner Argumentation behaupten: Die Gesellschaft bezahlt lieber überteuerte Intendantengehälter, als Geld in die Behandlung/Heilung seltener Krankheiten zu stecken - die Gesellschaft hat also kein Interesse an derartigen Entwicklungen.

 

Aber ich bleibe bei meiner Sicht der Dinge: Weder zum einen noch zum anderen wurde ich jemals befragt, aber ich persönlich würde lieber den ÖRR drastisch zusammen streichen und die freigewordenen Mittel in solche Forschung stecken. Aber nochmal: Ich (und alle anderen 08/15 Bürger) werden ja gar nicht gefragt.

[mn1217]

Ob das jetzt die Alternativen wären,wage ich zu bezweifeln. Und irgendwie geratee ich gerade  in etwas hinein,wo ich mich nicht sehe.

Es wirkt so,als hätte ich einen unethischen oder problematischen Vorschlag gemacht. Ich weiß nicht,warum dieser Vergleich hier auftaucht und was ich getan habe?

Ich finde orphan diseases sehr interessant- aus wissenschaftlicher Sicht. Dass sie für die Betroffenen  sch... sind,ist klar.

Ich finde auch gut, wenn Geld und Zeit in Forschung und Entwicklung von Therapien gesteckt wird,aber bei den Preisen,die die nachher kosten,Schlafkern schon die Ohren. Da kann ich auch Kassen verstehen,wenn sie eher zurückhaltend sind.

 

 

bearbeitet 10. Juli 2021 von mn1217

[rince]

Wie gesagt, niemand hindert die Gesellschaft daran, die Entwicklung solcher Medikamente zu fördern um dann dafür zu sorgen, dass sie zu einem erschwinglichen Preis für die Betroffenen erhältlich sind. Aber offensichtlich sind der Gesellschaft halt Gender-Studien und überteuerte Intendanten des ÖRR deutlich wichtiger. Das ist die Realität 2021.

bearbeitet 10. Juli 2021 von rince

[mn1217]

Wie gesagt, ich denke nicht,dass das die Alternativen wären.

(Also: Entweder Therapien oder hohe Gehälter für Intendanten.)

Und ich möchte ausdrücklich betonen,dass diese Idee NICHT von mir kommt.

 

 

[Die Angelika]

vor 12 Stunden schrieb rince:

Doch, es gibt Fälle, da stellt sich die Frage. Speziell bei sehr seltenen Krankheiten, wo Krankenkassen die Kosten für ein ein wirksames aber teures Medikament nicht übernehmen. 

 

https://www.immerda-intensivpflege.de/krankenkassen-teuerstes-medikament-der-welt/

 

https://www.tagesschau.de/wirtschaft/zolgensma-krankenkasse-kostenuebernahme-101.html

 

 

 

IM Link von dir wird von einem Medikament berichtet, dass das Leben eines einjährigen Kindes erheblich verbessern und seine Entwicklung positiv beeinflussen könnte.

Die verklagte Krankenkasse begründet ihre VErweigerung der Zahlung des Medikaments folgendermaßen:

Zitat

"Die DAK-Gesundheit entscheidet jeden Antrag einzeln und nach individuellen Gesichtspunkten. Grundlage der Entscheidung sind Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen. Nur bei Therapieversagen der begonnenen Behandlung mit Spinraza wird die Gabe von Zolgensma empfohlen."

 

Weiters wird von der Kasse erklärt:

Zitat

"Die DAK-Gesundheit ist der Auffassung, dass die begonnene Therapie mit Spinraza ausreichend und wirksam ist. Eine Überlegenheit einer Behandlung mit Zolgensma ist nicht durch Studien belegt."

 

Eltern und behandelnde Ärzte des Kindes hingegen sind vom Gegenteil überzeugt.

 

Gestritten wird wohl um den Zusatznutzen des teuren Medikamentes, der von der DAK bestritten wird.

Der Anwalt argumentiert, dass mit Wirtschaftlichkeit überhaupt nur dann argumentiert werden könne, wenn man davon ausgehe, dass der Patient nicht allzu lange leben werde. Denn das bewilligte Medikament müsse dauerhaft genommen werden, veursache also dauerhaft Kosten (zusätzlich kommen wohl Kosten für Nebenwirkungen bei Langzeitmedikamentierung hinzu), das nicht bewilligte Medikament hingegen verursache nur ein Mal Kosten, da es nur ein einziges Mal verabreicht werden müsse.

Es handelt sich um eine Medikament für Kleinstkinder, denn es darf nur bis zum Alter von 15 Monaten bzw bis zum Erreichen eines Gewichts von 13,5 kg verabreicht werden. Für ältere Kinder liegen keinerlei Studien vor, zudem sei davon auszugehen, dass dann aufgrund der notwendigen Erhöhung der Dosis die Nebenwirkungen ein zu hohes Risiko darstellten.

 

Es geht also um Patienten, die erst einen Bruchteil des zu erwartenden Durchschnittsalters erreicht haben. Dennoch wird das Medikament abgelehnt. Weil das Medikament zugelassen ist, kann bei der Begründung nur die Frage der Wirtschaftlichkeit eine Rolle spielen.

Dabei wird im konkreten Fall ignoriert, dass die Nichtbewilligung des Medikamentes durchaus auch zu einer Verkürzung des Lebens der Patienten führen kann. Es wird also in Kauf genommen, dass das Leben des Patienten aus wirtschaftlichen Gründen durch die Nichtbewilligung des teuren Medikaments verkürzt wird.

Wenn das gesellschaftlich ohne großen Aufheben akzeptiert wird, dann wird es aber sehr fragwürdig, wenn bei anderen Krankheiten größeres Aufheben gemacht wird. Warum wird größeres Aufheben gemacht? Warum wird bei anderen Krankheiten in breit angelegten gesellschaftlichen Diskussionen darauf verwiesen, dass die Erhaltung des Lebens absolute Priorität habe und nicht verhandelbar sei?

 

[Die Angelika]

vor 7 Stunden schrieb mn1217:

Erst Mal eine Verständnisfrage:

Laut Titel geht es um Heilung,in den Beiträgen aber um Behandlung- was davon ist gemeint?

Das ist ja ein Unterschied.( Ich nehme an, Behandlung ist gemeint, dann ist aber der Faden Titel missverständlich).

 

 

Nein, ich meine nicht Behandlung, sondern Heilung.

Dabei verstehe ich unter Heilung, dass die Medizin den Menschen so weit wieder herstellt, dass er wenigstens mit seiner Krankheit leben kann

Ich habe in meinem Eröffnungsposting erklärt, weshalb ich im Titel nicht Behandlung, sondern Heilung geschrieben habe.

 

Zitat

Da gibt es also einige Interessen und die Abwägung ist nicht einfach.

 

Unter welchen Umständen ist eine Abwägung überhaupt zu rechtfertigen?

Jede verweigerte "bestmögliche" Therapie führt doch zu Einbußen an Lebenszeit. Denn schlechtere Therapie bedeutet doch immer, dass es zu Folgeerkrankungen kommt, die wiederum die Gesamtlebenszeit verkürzen.

[Die Angelika]

vor 6 Stunden schrieb rince:

Einer der Links von mir geht auf den Aspekt ein. Pharma-Unternehmen arbeiten gewinnorientiert, nicht, weil sie barmherzige Samariter sind. Forschung und Zulassung sind nun mal teuer, auch und gerade wegen der von den Behörden verlangten Standards, die den Patientenschutz garantieren sollen.

 

Für bestimmte seltene Krankheiten wird daher keine Pharmafirma Mittel in die Hand nehmen, weil sie am Ende des Tages Löhne zahlen müssen.

 

Eine Möglichkeit wäre es wenn "die Gesellschaft" in Form von Regierungen und Unterstützung entsprechender universitärer Forschung und Entwicklung hier einspringen würde. WENN die Gesellschaft Interesse hätte.

 

In Analogie zum Thema ÖR könnte man nun mit deiner Argumentation behaupten: Die Gesellschaft bezahlt lieber überteuerte Intendantengehälter, als Geld in die Behandlung/Heilung seltener Krankheiten zu stecken - die Gesellschaft hat also kein Interesse an derartigen Entwicklungen.

 

Aber ich bleibe bei meiner Sicht der Dinge: Weder zum einen noch zum anderen wurde ich jemals befragt, aber ich persönlich würde lieber den ÖRR drastisch zusammen streichen und die freigewordenen Mittel in solche Forschung stecken. Aber nochmal: Ich (und alle anderen 08/15 Bürger) werden ja gar nicht gefragt.

 

 

Die grundsätzlichen Fragen wären also:

Wofür ist unsere Gesellschaft bereit, Geld zu investieren?

Warum hat unsere Gesellschaft nur geringes Interesse an der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten seltener Krankheiten? Fehlt es an Solidarität mit denjenigen, die an einer solchen seltenen Krankheit leiden?

Welche Interessen leiten unsere Gesellschaft in bezug auf Gesundheit überhaupt?

[Die Angelika]

vor 4 Stunden schrieb mn1217:

Ob das jetzt die Alternativen wären,wage ich zu bezweifeln. Und irgendwie geratee ich gerade  in etwas hinein,wo ich mich nicht sehe.

Es wirkt so,als hätte ich einen unethischen oder problematischen Vorschlag gemacht. Ich weiß nicht,warum dieser Vergleich hier auftaucht und was ich getan habe?

Ich finde orphan diseases sehr interessant- aus wissenschaftlicher Sicht. Dass sie für die Betroffenen  sch... sind,ist klar.

Ich finde auch gut, wenn Geld und Zeit in Forschung und Entwicklung von Therapien gesteckt wird,aber bei den Preisen,die die nachher kosten,Schlafkern schon die Ohren. Da kann ich auch Kassen verstehen,wenn sie eher zurückhaltend sind.

 

 

 

Es geht jetzt nicht darum, ob du einen unethischen oder problematischen Vorschlag gemacht haben könntest oder nicht.

Warum kannst du die Zurückhaltung von kassen angesichts der Preise von Therapien verstehen?

rince argumentiert ja, dass die Preise umgehend niedriger wären, wenn die Gesellschaft es als gesellschaftliche Aufgabe sähe, auch seltene Krankheiten zu erforschen. Denn dann würde die Gesellschaft grundsätzlich Geld zur Erforschung bereitstellen, das auf breiter Basis finanziert kein einzelnes Mitglied der Gesellschaft groß belasten würde.

Woran liegt es, dass in die Erforschung seltener Krankheiten nur selten staatliche Fördergelder fließen?

[Die Angelika]

vor 3 Stunden schrieb mn1217:

Wie gesagt, ich denke nicht,dass das die Alternativen wären.

 

Okay, das habe ich zur Kenntnis genommen.

Wenn das nicht die Alternativen wären, was wären dann Alternativen, um die Erforschung von Krankheiten zu fördern?

[mn1217]

Ich bin mir gar nicht sicher,dass das generelles Desinteresse  ist. Ich tippe eher darauf,dass seltene Krankheiten eben aufgrund iherer Seltenheit den Wenigsten bekannt sind.

Die hat " Lieschen Müller aus der Marktstraße" ( Quelle: mein ehemaliger Sozilehrer) gar nicht auf dem Schirm.

Da wäre erstmal mehr Information nötig.

 

[mn1217]

vor 6 Minuten schrieb Die Angelika:

 

Es geht jetzt nicht darum, ob du einen unethischen oder problematischen Vorschlag gemacht haben könntest oder nicht.

Warum kannst du die Zurückhaltung von kassen angesichts der Preise von Therapien verstehen?

rince argumentiert ja, dass die Preise umgehend niedriger wären, wenn die Gesellschaft es als gesellschaftliche Aufgabe sähe, auch seltene Krankheiten zu erforschen. Denn dann würde die Gesellschaft grundsätzlich Geld zur Erforschung bereitstellen, das auf breiter Basis finanziert kein einzelnes Mitglied der Gesellschaft groß belasten würde.

Woran liegt es, dass in die Erforschung seltener Krankheiten nur selten staatliche Fördergelder fließen?

 

Langsam.

Verstanden heisst nicht einverstanden.

Aber du hast ja selbst in einem vorigen Posting zitiert,das eine Kasse mit nicht erwiesener ( besserer) Wirksamkeit des teureren Medikaments argumentiert.

Das ist natürlich ein Hasenfuss bei Orphan diseases: Die sind so selten,dass es schwierig ist,genügend Probanden für Studien zusammenzubekommen.

Das ist auch ein Problem bei der Erforschung: Forscher brauchen jemanden,besser mehrere, zum Erforschen. Manche Menschen wissen ja auch gar nicht,dass sie so eine Erkrankung haben,denn Ärzte vermuten erstmal die öfter vorkommenden Erkrankungen,auf die  die Symptome passen.

Erforschung muss international geschehen aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen,dass macht die Sache auch nicht leichter.

 

Das könnten alles Gründe sein,aber sind natürlich nur meine Vermutungen.

 

[rince]

vor 10 Stunden schrieb mn1217:

Ich bin mir gar nicht sicher,dass das generelles Desinteresse  ist. Ich tippe eher darauf,dass seltene Krankheiten eben aufgrund iherer Seltenheit den Wenigsten bekannt sind.

Die hat " Lieschen Müller aus der Marktstraße" ( Quelle: mein ehemaliger Sozilehrer) gar nicht auf dem Schirm.

Da wäre erstmal mehr Information nötig.

 

Richtig. Und selbst wenn sie es auf dem Schirm hätte, würde sie niemand nach ihrer Meinung fragen. Genau so wenig, wie man Lieschen Müller zu ihrer Meinung bezüglich Intendanten-Gehältern fragt

[Moriz]

vor 13 Stunden schrieb Die Angelika:

Woran liegt es, dass in die Erforschung seltener Krankheiten nur selten staatliche Fördergelder fließen?

Zum einen ist es aufändiger, seltene Krankheiten zu erforschen. Wenn es in D nur fünfzig Fälle im Jahr gibt (und damit wäre eine Krankheit noch nicht mal sooo selten), dann wird es schwierig, da was zu erforschen, wenn man sie nicht in wenigen darauf spezialisierten Zentren sammeln kann (im Optimalfall nur eins). Proben (Blut etc.) verschickt man ins entsprechende Referenzlabor (übrigens nicht nur bei seltenen Krankheiten); diese Patienten bevorzugt in zentralen Zentren zu behandeln wurde hier aber auch schon bemängelt (Im Optimalfall hat man eine Zusammenarbeit von Zentrum und lokalem Behandler. Aber auch das kann heißen: Ein mal im Jahr ins Behandlungszentrum reisen.)

Bei einer Krankheit, wo jeden Tag drei neuen Fälle ins Uniklinikum kommen ist das mit der Forschung viel einfacher.

 

Und damit auch mit der Finanzierung: Es ist sinnvoller, das Geld bevorzugt in solche Forschungen zu stecken, die vielen Menschen helfen können.

 

Zum anderen gibt es sehr viele seltene Krankheiten. (Ich habe irgendwie die Zahl 8.000 im Kopf; aber es kann sein, daß das 'nur' die seltenen genetischen Erkrankungen sind.) Selbst, wenn viele davon erforscht werden, so bleiben doch immer noch sehr viele unerforscht. (Mal ein kleines Rechenbeispiel: In Deutschland gibt es 36 Universitätskliniken. Selbst, wenn an jeder 100 andere seltene Krankheiten erforscht würden wäre das nicht mal die Hälfte.)

bearbeitet 11. Juli 2021 von Moriz

[Die Angelika]

Ich halte jetzt mal fest:

1) Es gibt seltene Krankheiten. Selten bedeutet, dass wenige Menschen davon betroffen sind und sie deshalb auch nicht so schnell bekannt sind.

2) Zur Heilung seltener Krankheiten wird seltener geforscht.

  --> meine Meinung: es wird seltener geforscht, weil es schwieriger sein dürfte und weil es sich weniger rechnen dürfte, da Medikamente zur Heilung seltener Krankheiten natürlich selten gebraucht werden, also aus wirtschaftlichen Gründen.

3) Wenn trotz allem ein Medikament zur Therapierung einer seltenen Krankheit auf den Markt kommt, ist es logischerweise ziemlich teuer für den einzelnen Patienten. Krankenkassen greifen dann lieber auf billigere und unter Umständen weniger wirksame Medikamente zurück und verweisen darauf, dass das andere Medikament ja auch eine Wirkung zeige.

4) Betroffene möchten allerdings das bessere Medikament. Um das zu erreichen, gehen sie in solchen Fällen auch an die Öffentlichkeit und stellen dar, dass die Nichtbewilligung des teureren Medikaments zu einer VErschlechterung des GEsamtzustands des Patienten und in letzter Konsequenz auch zu einer Verringerung der Gesamtlebenszeit führt.

5) Die Wirksamkeit solcher Aktion ist jedoch relativ gering. Selten erfährt eine solche Aktion viel Resonanz in der Öffentlichkeit.

--> meine Meinung: das ist so, weil die Krankheit selten ist und zu wenige Menschen davon persönlich betriffen sind. Die geringe Wahrscheinlichkeit, selbst betroffen zu werden, führt zu Gleichgültigkeit, Desinteresse, wie auch immer man das nennen mag. Wenn ich mit meiner Meinung richtig liege, dann muss jedoch hinterfragt werden, ob Interesse an der Heilung von Krankheiten überhaupt wirklich solidarisch motiviert ist oder Solidarität nur deshalb eingefordert wird, weil die Wahrscheinlichkeit gegeben ist, dass man selbst diese Solidarität benötigt.

[Die Angelika]

vor 3 Minuten schrieb Moriz:

Zum einen ist es aufändiger, seltene Krankheiten zu erforschen. Wenn es in D nur fünfzig Fälle im Jahr gibt (und damit wäre eine Krankheit noch nicht mal sooo selten), dann wird es schwierig, da was zu erforschen, wenn man sie nicht in wenigen darauf spezialisierten Zentren sammeln kann (im Optimalfall nur eins). Proben (Blut etc.) verschickt man ins entsprechende Referenzlabor (übrigens nicht nur bei seltenen Krankheiten); diese Patienten bevorzugt in zentralen Zentren zu behandeln wurde hier aber auch schon bemängelt (Im Optimalfall hat man eine Zusammenarbeit von Zentrum und lokalem Behandler).

Bei einer Krankheit, wo jeden Tag drei neuen Fälle ins Uniklinikum kommen ist das mit der Forschung viel einfacher.

 

Und damit auch mit der Finanzierung: Es ist sinnvoller, das Geld bevorzugt in solche Forschungen zu stecken, die vielen Menschen helfen können.

 

Zum anderen gibt es sehr viele Tausen seltene Krankheiten. (Ich habe irgendwie die Zahl 8.000 im Kopf; aber es kann sein, daß das 'nur' die seltenen genetischen Erkrankungen sind.) Selbst, wenn viele davon erforscht werden, so bleiben doch immer noch viele unerforscht.

 

Das hat sich gerade gekreuzt mit meinem Posting.

Eben, es sind grundsätzlich immer auch wirtschaftliche Erwägungen mit ihm Spiel, weil einer Gesellschaft eben nur begrenzte Resourcen zur Verfügung stehen.

Während diese Tatsache jedoch im Falle von seltenen Krankheiten akzeptiert wird, gilt es bei weniger seltenen oder vielleicht sogar auch noch ansteckenden Krankheiten als zynisch oder wenigstens unsolidarisch, auch nur auf begrenzte wirtschaftliche Resourcen hinzuweisen. Es wird ein Denkverbot erteilt mit Hinweis auf angeblich unverhandelbare absolute ethische Normen. Dass diese ethischen Normen längst verhandelt werden, interessiert kaum (um nicht nicht zu schreiben), solange die Wahrscheinlichkeit gering ist, selbst von solchen Abwägungen betroffen zu sein.

Auffällig ist ja, dass in entsprechenden Diskussionen wieder und wieder behauptet wird, dass man das alles ganz anders sehen würde, wenn man selbst oder indirekt betroffen wäre. Dieser Hinweis findet sich aber seltenst in Diskussionen, wenn es um die Therapierung seltener Krankheiten geht.

[Moriz]

vor 4 Minuten schrieb Die Angelika:

3) Wenn trotz allem ein Medikament zur Therapierung einer seltenen Krankheit auf den Markt kommt, ist es logischerweise ziemlich teuer für den einzelnen Patienten.

Und häufig ist es auch 'Zufall', ob es ein spezielles Medikament gibt.

Zum einen werden Medikamente nicht(*) spezifisch für einzelne Krankheiten erfunden, sondern man schaut, wofür eine neue Substanz sich einsetzen lassen könnte.

Zum anderen geht es bei solchen Therapien nicht selten um einen 'proof of principle': Die Forscher haben eine Idee, was man machen könnte, z.B. eine neuartige Gentherapie, und schauen dann, bei welcher Erkrankung man das am besten ausprobieren könnte. Das ist dann Glück für die Patienten, bei denen es passt und Pech für alle anderen. Und wenn sich so ein Verfahren dann auch noch verkaufen lässt: Um so besser!

 

(* abgesehen von Scheininnovationen: Bekannte Substanzen minimal variieren um einen neuen Patentschutz zu rechtfertigen.)

[Moriz]

vor 2 Minuten schrieb Die Angelika:

Auffällig ist ja, dass in entsprechenden Diskussionen wieder und wieder behauptet wird, dass man das alles ganz anders sehen würde, wenn man selbst oder indirekt betroffen wäre. Dieser Hinweis findet sich aber seltenst in Diskussionen, wenn es um die Therapierung seltener Krankheiten geht.

Das dürfte einfach daran liegen, das es jeweils recht wenige Betroffene gibt. Die sich im Zweifelsfall auch eher in krankheitsspezifischen als in katholischen Foren finden lassen. (Wenn ich ein Kind mit einer seltenen Krankheit hätte, dann hätte ich wahrscheinlich keine Zeit für Mykath.)

Und ich fürchte wir können froh sein, daß wir hier keinen entsprechenden Schreiberling haben... schon alleine, weil Betroffenheit und Sachargumente selten zusammen gehen.

[mn1217]

Betroffene sehen das tatsächlich oft anders, aber dass sie nur aufgrund von Betroffenheit diskutieren und generell unsachlich, kann ich nicht bestätigen.

Eher im Gegenteil, die, die ich mitbekommen habe, sind da sehr differenziert.

Es gibt auch durchaus eine Skepsis (bei Manchen), zum "Versuchskaninchen" für neue Medikamente gemacht zu werden.

 

Rince hat beklagt, dass Menschen nicht gefragt werden, ob es mehr Forschung zu seltenen Krankheiten geben solle, aber ich fürchte, dass sich da viele kein Urteil zutrauen würden. Weil sie zu wenig darüber wissen. Einigen ist es vermutlich auch ziemlich egal.

Ist ja nicht jeder Dr House Fan...